Doença de Lorenzo

Doença de Lorenzo o que é ??? A adrenoleucodistrofia é uma doença genética rara ligada ao cromossomo X que atinge as glândulas adrenais, sistema nervoso e testículos. A doença atinge particularmente os homens e pode se manifestar em qualquer idade. Fisiopatologia da Adrenoleucodistrofia A adrenoleucodistrofia altera a mielina, proteína presente na parte branca do sistema nervoso. O sistema nervoso funciona como uma espécie de circuito eléctrico e a mielina tem a função de isolamento das células nervosas deste circuito, quando há alteração na mielina, a condução deixa de ser feita corretamente e o sistema nervoso vai perdendo suas funções. Sintomas da Adrenoleucodistrofia Os sintomas da adrenoleucodistrofia vão surgindo aos poucos. O indivíduol perde as função adrenal, a capacidades de falar, interagir, tem que usar óculos devido ao estrabismo, tem dificuldades para andar, passa a se alimentar através de uma sonda, tem muitas convulsões, em pouco tempo o indivíduo fica como que em estado de coma. Pois seu corpo não consegue se manter sozinho, necessitando da ajuda de aparelhos. Expectativa de vida na Adrenoleucodistrofia A adrenoleucodistrofia pode manifestar-se nos primeiros meses de vida do bebê e neste caso, a expectativa de vida é de 5 anos. Se ela manifestar-se entre os 4 e os 10 anos de vida, a criança tem uma expectativa de vida de aproximadamente 10 anos e quando a doença manifesta-se na vida adulta o indivíduo pode viver por muitas décadas, embora a deteriorização do sistema nervoso seja igualmente progressiva. Tratamento para Adrenoleucodistrofia O tratamento da adrenoleucodistrofia é feito com o uso de hormônios das glândulas adrenais e com o óleo de Lorenzo, para retardar a evolução da doença. Fisioterapia e psicoterapia também são indicados. O transplante de medula óssea só é indicado se a doença manifestar-se entre os 4 e os 10 anos de vida, visto que é uma cirurgia muito delicada, com alto risco de morte. O ácido docosa-hexaenoico é indicado para o tratamento da adrenolecucodistrofia neonatal, mas atualmente a adrenoleucodistrofia ainda não tem cura. O filme O óleo de Lorenzo retrata a história de um menino que possui Adrenoleucodistrofia e é baseado em fatos reais. Hoje eu estava assistindo o programa balanço Geral São Paulo,apresentado pelo senhor Geraldo Luis e vi o caso do menino Guilherme,fiquei chocada com o descaso,do poder público,e honrada em poder ver o amor tão imenso que sua mãe´Priscila tem por ele vou postar o vídeo!!! e vou continuar

HOJE É O MEU NIVER,COMPLETO 29 ANINHOS DE INTELIGENCIA
[b] MEU DEUS COMO SOU AMADA,NEM ACREDITO EM QUANTOS PARABÉNS EU JA RECEBI,POR TELEFONE E TUDO MAIS,MEU ORKUT TA REPLETO DE RECADINHOS,AI COMO SOU FELIZ!!!!

SÓ FALTOU UMA PESSOA ME PARABENIZAR,QUE ATÉ AGORA AS 17:30,NÃO ME LIGOU,ESSA PESSOA É A MINHA MÃE,ESTOU DECEPCIONADA COM ISSO,MAS DEUS SABE DE TUDO,FEZ MUITA FALTA OUVIR O SEU PARABÉNS,MAS AINDA NÃO ACABOU O MEU DIA!!!!

E NÃO É POR QUE ALGUÉM DEIXOU DE DESEJAR É QUE EU NÃO SEREI FELIZ,MEU AMOR FEZ UMA ATUALIZAÇÃO,DIZENDO QUE O SEU ETERNO AMOR FARIA NIVER HOJE,ESSE ALGUÉM SOU EU KKKK.

E O MEU DEUS QUE ESTÁ NO CÉU VAI CONTINUAR A ME ABENÇOAR,VOU ESTAR FELIZ,AFINAL MINHA MANA DISSE QUE VAI VIR NO MEU NIVER!!!AMEI!!!

O que dizer de alguém que foi maravilhoso,muito bom,como vc???

ai que dor que dá toda vez que penso em vc!!!

Mas Deus quiz vc ai,junto dele,sua netinha eu seu netão agora,marco seu filho e a aras

sentimos muito sua falta,mas do céu tbm se ve o que se passa por aqui,

e eu sei que esta bem,fique certo de que não será esquecido não,estarás sempre dentro do nossos corações

Com o mesmo amor de sempre!!!

Meu amor!!!

que alegria poder ter vc comigo,nesses anos todos,somos felizes,

até que alguns ventos balançaram,sopraram ,mas nada pode nos abalar,somos fortes,somos felizes!!!

agradeço primeiramente a Deus pela sua vida,pela nossa vida,e das nossas crianças,

que só somam o nosso amor,neste momento,revejo a nossa história,nossa quanta coisa a gente passou,tivemos algumas perdas,irreparáveis,como a do nosso tonhão,seu papis,meu amado sogro,um paizão pra mim,que agora ta no céu

Enfim,tudo que eu escrever é pro futuro,pq quero ficar velhinha,mais chatinha,cricrizinha,mais tudo ao seu lado,ainda seremos mais felizes eu te amo meu bebê,muito,sempre!!!

Esse foi o nosso natal,dia maravilhoso,noite feliz,afinal papai noel existe e vem nos visitar!!!

Obrigada meu Deus por tudo!!!me guie sempre!!!

AQUI FOI O NIVER DA MINHA FLORZINHA GIGI,QUE EU AMO TANTO,QUE ATÉ DÓI ESSE NOSSO AMOR
QUE DEUS ME DE MUITOS ANOS DE VIDA PARA PODER VER VC CRESCER